Liebe Eltern,

Es ist nicht einfach ein FPIES Kind zu Hause zu betreuen. Ein viel grösser Schritt es dann auch noch das Kind in den Kindergarten, eine Spielgruppe oder die Schule zu geben. Die Gedanken eine Kind mit FPIES in der Obhut andere zu wissen, ist manchmal nicht einfach. Dazu gibt es hier ein paar Anregungen, wie man sich vorbereiten kann.

Aufklärung und Kommunikation:

Das Lehrpersonal/ Betreuer/in muss vorher informiert werden. Hierzu reicht es oft nicht es mündlich mit zuteilen. Bei Aenderungen im Personal oder all den anderen Kindern kann eine Information schnell untergehen.

Am Besten bereitet Ihr einen Plan vor, auf dem alles genau steht:

- Gegen was ist mein Kind allergisch. Benutzt gern Fotos der Produkte (z.B: bei Milchprodukten denken viele Käse ist ja ok. Nein, es ist auch ein Milchprodukt). Und listet es wirklich alles auf (z.B. " darf keine Milchprodukte wie Milch, Joghurt, Quark, Käse, Butter, Molke etc")

- Was ist zu tun, wenn etwas passiert. Schreib klar auf, wann der Notarzt zu rufen ist, wer informiert werden soll. Gebt eure Telefonnummern an.

- Erklärt wie Betreuer etwas merken können und schreibt Symptome/ Anzeichen auf.

- Kommuniziert immer einfach. Benutzt keine schwierigen Wörter. Wir als betroffene Familien sind oft bereits Experten auf dem Gebiet. Betreuer und andere Personen, kennen sich nicht so gut aus. Benutzt einfache Wörter und erklärt kurz was FPIES ist. Und haltet euch kurz.

- Vielleicht gebt ihr noch ein Datum auf dem Blatt/ Plan an. Somit könnt ihr den Plan immer wieder mal verändern und updaten und jedem die neuen Unterlagen geben.

Vorbereitung ist alles:

Sobald die Kinder grösser werden, beginnen auch in der Spielgruppe die Geburtstagsfeste. Was gibt es zum Geburtstag: ein Schokokuchen. Eltern von nicht FPIES Kindern backen natürlich mit Lebensmitteln, welche gefährlich sein können. Ueberlegt ob ihr evt. eurem Kind eine Kleinigkeit mitgeben könnt in solchen Situationen (z:B: Gummibärchen anstatt Kuchen).

Hoffe die Tipps helfen euch. Habt ihr noch Ideen. Bitte schreibt doch kurz unter "Kontakt" und wir werden eure Ideen hier veröffentlichen.